Enquête Takeda : Le parcours des patients ALK+ en France
Enquête Takeda en oncologie - Cancer du poumon ALK+ : Un diagnostic posé tardivement et un faible niveau d’informations sur la maladie, impactent la qualité de vie des patients
Paris (France), le 23 septembre 2025 – Takeda (TSE : 4502/NYSE : TAK) publie l’enquête réalisée par sa division Oncologie mené avec un comité scientifique composé de professionnels de santé et des deux associations de patients ALK+ ROS1 France Cancer Poumon et Mon Réseau Cancer du Poumon (Patients en réseau). Cette enquête porte sur l’impact du cancer bronchique non à petites cellules (CBNPC) avec une mutation ALK+ dans le parcours de soins et la qualité de vie des patients.
Ce type de cancer touche une population plus jeune par rapport aux autres cancers bronchiques (61 ans contre 65 ans1), souvent non-fumeurs (43% des cas), davantage de femmes et la majorité des patients sont diagnostiqués à un stade avancé. L’enquête, Vivre avec son cancer ALK+, menée pour la première fois, en miroir, auprès de professionnels de santé, de patients et de proches aidants, s’intéresse au vécu des patients et des proches aidants et met en évidence le manque d’informations sur la pathologie au moment du diagnostic, notamment dans ses aspects multidimensionnels : l’impact psychologique de la maladie et ses répercussions sur le plan familial, social, financier et le travail.
Ces résultats ont été récemment présentés au World Conference on Lung Cancer (WCLC) à Barcelone.
Le cancer du poumon ALK+ : une pathologie détectée encore trop tardivement
Le cancer du poumon ALK+ touche majoritairement des femmes1. Il résulte d’une altération génétique acquise (réarrangement du gène ALK), souvent observée chez des personnes jeunes, non-fumeuses ou peu exposées au tabac1. Ce cancer peut survenir indépendamment du tabagisme. Il est détecté tardivement chez les personnes atteintes, à un stade métastatique dans 70% des cas et avec un adénocarcinome dans 85 % des cas1. Toutefois, le dépistage précoce reste le meilleur levier d’amélioration de la prise en charge2. Il est donc essentiel de mener des campagnes d’information et de prévention auprès du grand public afin de favoriser un diagnostic plus précoce.
Une information médicale circonscrite au cadre de la consultation médicale
Les avancées de la recherche médicale ont permis des progrès significatifs dans le traitement du cancer bronchique non à petites cellules ALK+. D’après les résultats de l’enquête menée par la division Oncologie de Takeda France, les patients reconnaissent la facilité d’administration du traitement (9,4/10)3. Les patients interrogés attribuent une note de 8,1 à la préservation de leur qualité de vie avec la thérapie ciblée et des effets secondaires tolérables (7,3/10), contre 3,8 pour la chimiothérapie, avec une note de 4 sur 10 sur le seuil de tolérance des effets secondaires3. Pourtant, l’accompagnement du patient n’a pas suffisamment évolué sur le plan de l’information.
En effet, les consultations restent majoritairement centrées sur l’aspect médical. D’après les résultats de l’enquête, lors du diagnostic initial, 32% de patients estiment ne pas recevoir toutes les informations nécessaires pour comprendre la maladie et ses conséquences sur leur qualité de vie3. 86% des patients en 1ère ligne affirment avoir dû rechercher eux-mêmes des informations sur la maladie (72% en 2ème ligne). Seulement 21% des patients disent avoir reçu des brochures d’information de la part du professionnel de santé. Mais l’oncologue reste le premier interlocuteur du patient dans la maladie (98%), avec une durée de la consultation jugée suffisante (92%)3; Pour répondre à ce besoin d’information médicale, il est indispensable de mettre à disposition des patients des relais d’information fiables, en s’appuyant sur les associations de patients en lien étroit avec les professionnels de santé, afin d’accompagner au mieux chacun dans son parcours de soin.
L’aspect multidimensionnel du soin, un sujet peu appréhendé dans le parcours des patients
En plus de pointer le manque d’informations, les patients ayant participé à cette étude mettent en évidence la faible attention accordée au sujet du vécu psychologique dans le parcours de soin. Dans plus de 70% des cas, les consultations médicales abordent très systématiquement les résultats des examens, les symptômes physiques et l’efficacité et la tolérance du traitement3. Mais le vécu psychologique n’est abordé systématiquement que dans 46% des cas et les répercussions de la maladie sur les dimensions sociales, professionnelles et financières sont loin derrière3.
Dans les faits, patients et aidants soulignent plusieurs impacts négatifs majeurs, encore trop peu pris en compte dans l’accompagnement médical :
- La dimension psychologique : 82 % déclarent des difficultés telles que l’anxiété, la peur de l’avenir, la tristesse, la colère ou la dépression3.
- Les répercussions sociales, familiales, professionnelles, financières et intimes : 62 % signalent des difficultés professionnelles, 66 % dans la vie de couple ou intime, et 61 % dans la sphère sociale et financière3.
- Les difficultés à se projeter dans l’avenir : 66 % éprouvent des difficultés à envisager l’avenir, et 36% à réaliser des projets de vie3.
Il est donc indispensable de renforcer l’accompagnement global des patients afin de répondre à l’ensemble de leurs besoins, bien au-delà du seul traitement médical.
Pour Philippe Jacquot, directeur de la division Oncologie chez Takeda France : « La recherche médicale dans le cancer du poumon ALK+ a permis d’avancer considérablement sur des thérapies ciblées Mais l’enquête que nous avons menée auprès des patients, des proches aidants et des professionnels de santé met en évidence l’urgence de mener des campagnes d’informations et de prévention autour du cancer du poumon ALK, pour aussi faire savoir le fait que le cancer du poumon ne touche pas seulement des personnes qui fument. Il est essentiel aussi que les patients puissent bénéficier, à chaque étape du parcours de soin, d’informations fiables dans toutes ses dimensions (psychologique et social), au-delà du seul aspect médical, pour qu'ils puissent vivre le mieux possible l'évolution de leur cancer et de sa prise en charge ».
Méthodologie de l’enquête
L’étude (J. Cadranel et al,. Understanding the psychosociological burden of ALK+ NSCLC: Findings from the French study "Living with ALK+ cancer", WCLC 2025, Poster #2279) a été menée en deux parties : une phase qualitative interrogeant 10 patients, 3 aidants et 9 professionnels de santé et une phase quantitative menée entre novembre 2024 et février 2025 auprès de 85 patients atteints de cancer bronchique non à petites cellules ALK+ sous plusieurs thérapies ciblées de différentes générations, 27 proches aidants, et 50 oncologues/pneumooncologues répartis sur l’ensemble du territoire français.
La démarche combine une approche miroir : un questionnaire auto-administré en ligne auquel ont répondu patients/aidants et des professionnels de santé, afin de croiser les vécus et les perceptions.
A propos de Takeda
Entreprise biopharmaceutique mondiale dont le siège est situé au Japon, Takeda, fondé sur des valeurs profondément ancrées depuis plus de 240 ans, est porté par la recherche et le développement (R&D), le digital et la puissance de la donnée en santé. En transformant la science en médicaments innovants, elle est déterminée à apporter une meilleure santé et un meilleur avenir aux patients du monde entier. Implantée en France depuis 1978, Takeda France concentre ses efforts à mettre à disposition ses innovations dans cinq domaines thérapeutiques : l’oncologie, les maladies rares – dont les thérapies dérivées du plasma, la gastro-entérologie, les vaccins et les neurosciences. Nos employés dans environ 80 pays et régions sont motivés par notre raison d'être et sont ancrés dans les valeurs qui nous définissent depuis plus de deux siècles. Pour plus d'informations, visitez : www.takeda.com.
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Références :
- Barlesi F, Mazieres J, Merlio JP et al., Biomarkers France contributors. Routine molecular profiling of patients with advanced non-small-cell lung cancer: results of a 1-year nationwide programme of the French Cooperative Thoracic Intergroup (IFCT). Lancet. 2016 Apr 2;387(10026):1415-1426
- https://www.ligue-cancer.net/nos-actualites/depistage-organise-du-cancer-du-poumon
- J. Cadranel et al,. Understanding the psychosociological burden of ALK+ NSCLC: Findings from the French study "Living with ALK+ cancer", WCLC 2025, Poster #2279